In un momento in cui i medici hanno migliaia di conversazioni difficili con pazienti e famiglie, potrebbe essere opportuno ricordare che le parole che scegliamo contano . Ora sappiamo dire: "Questo trattamento non porterà benefici" invece di "Continuare il trattamento è inutile ", per evitare di inviare alle famiglie il messaggio che non vale la pena prendersi cura della persona cara.
Come esperti di etica clinica, gli autori hanno partecipato a innumerevoli conversazioni critiche. Hanno ascoltato molte domande e commenti intesi a trasmettere un messaggio, solo per vedere famiglie e pazienti portarne via un altro. Di seguito sono identificate alcune frasi di uso comune che possono essere fuorvianti o confondere e suggeriscono alternative per una migliore comunicazione con coloro che serviamo.
"Che cosa capisci delle condizioni di tuo padre?"
Questa domanda ha lo scopo di valutare la percezione di qualcuno sulla condizione della persona amata, nella speranza di capire se le sue aspettative sono realistiche e correggere eventuali disinformazioni.
Tuttavia, un membro della famiglia potrebbe avere la sensazione che la sua comprensione venga messa in discussione o che debba dimostrare di conoscere le risposte giuste. Invece, chiedi qualcosa del tipo: "Cosa hanno detto i medici sulle condizioni di tuo padre e sulle opzioni terapeutiche?" può enfatizzare la responsabilità condivisa per una comunicazione accurata.
"Sua madre è molto malata"
Le famiglie sanno già che il loro caro è molto malato, solo che non sanno quanto sia malato. Questa frase viene spesso utilizzata per indicare che è improbabile che un paziente guarisca, ma le famiglie potrebbero scambiarlo per un percorso ragionevole verso il recupero per coloro che non riescono a guarire.
È difficile dire a una famiglia spaventata: “Tua madre non risponde alle cure come ci aspettavamo. Non pensiamo che sopravviverà." Tuttavia, essere chiari e diretti quando si danno cattive notizie consente alle famiglie di prendere decisioni più informate, se sono difficili.
"È una tua decisione... dipende da te"
Quando i medici dicono cose di questo tipo, l’intento è quello di assicurare al paziente o al familiare che rispettiamo la sua autonomia o autorità decisionale , ma questa affermazione può sembrare che attribuisca l’onere del processo decisionale esclusivamente ai pazienti o ai loro familiari.
Potrebbero sentirsi costretti a prendere una decisione che non si sentono preparati a prendere o essere lasciati ad assumersi la responsabilità esclusiva delle sue conseguenze. Un modo per evitare di caricare questo peso sui pazienti e sulle loro famiglie è scegliere parole come: "Aiutami a capire cosa è importante". per te e capiremo insieme cosa fare. Un altro approccio è chiedere direttamente quale supporto vorrebbero nel prendere decisioni.
"Vuoi che facciamo tutto noi ?"
La formulazione di questa domanda spinge i pazienti o le loro famiglie a seguire tutte le misure disponibili. Le famiglie potrebbero essere riluttanti a rispondere "no ", ritenendo che l’unica alternativa sarebbe "non fare nulla" o temere di arrendersi troppo presto. Inoltre, "tutto" potrebbe significare cose diverse per persone diverse. Possiamo invece essere più specifici nelle domande che poniamo, identificando le opzioni e descrivendo i vari percorsi da seguire.
Dicendo qualcosa del tipo: "Potremmo tenerlo in terapia intensiva collegato al ventilatore e dargli ulteriori farmaci se ne ha bisogno, oppure potremmo concentrarci maggiormente sull’assicurarci che sia a suo agio piuttosto che sul mantenerlo in vita più a lungo". Spiegare in modo esauriente come apparirebbero ciascuna di queste opzioni può aiutare le famiglie a farsi un’idea più chiara di cosa accadrebbe se prendessero ciascuna decisione.
"Non c’è più niente che possiamo fare"
Non c’è mai “niente di più” che possiamo fare. Questo linguaggio suggerisce che stiamo abbandonando i nostri pazienti, prendendo le distanze da loro in un momento critico. Al contrario, quando le opzioni di guarigione sono esaurite, c’è molto che possiamo fare per gestire il dolore e controllare i sintomi.
Possiamo anche cercare di offrire loro conforto e collegarli con servizi di supporto come cure palliative, assistenza sociale o servizi religiosi. Ciò che intendiamo è: "Non abbiamo trattamenti aggiuntivi che allevieranno la malattia di sua moglie, ma possiamo gestire il suo dolore e assicurarci che stia il più a suo agio possibile ". Questo approccio chiarisce che non saranno soli in ciò che verrà.
"Non abbiamo la sfera di cristallo..."
Questa frase viene spesso utilizzata per chiarire ai pazienti o alle famiglie che non è possibile prevedere la prognosi con assoluta certezza. Tuttavia, i pazienti e le loro famiglie possono interpretarlo nel senso che quasi tutto può succedere. Quando fanno domande sulle previsioni, generalmente non chiedono garanzie. Chiedono invece informazioni che possano aiutarli a prendere decisioni e prepararsi a ciò che li attende.
Queste informazioni possono essere fornite offrendo descrizioni specifiche delle possibilità e delle loro probabilità, utilizzando frasi come: “Nella mia esperienza clinica, il meglio che possiamo sperare è [X]. Penso che sia molto probabile che [Y]." Questo approccio aiuta a definire le aspettative comunicando al tempo stesso che la previsione non è una promessa.
"Avete domande?"
Lo scopo di questa consultazione è garantire che i pazienti o le loro famiglie abbiano l’opportunità di richiedere informazioni e sollevare eventuali preoccupazioni. Tuttavia, l’inquadratura chiusa può essere sentita come un segnale che la conversazione è finita e che sono state fornite tutte le informazioni di cui hanno bisogno.
Inoltre, i pazienti e le famiglie potrebbero sentirsi sopraffatti e confusi dal gergo medico e potrebbero sentirsi in colpa o imbarazzati se non sanno quali domande porre. Un quadro aperto come: "A quali domande posso rispondere per te riguardo al trattamento?" o "Cos’altro posso dirti?" Stabilisci l’aspettativa che ci sia altro che vorrebbero sapere, invitandoli sinceramente a chiedere.
| Le conversazioni critiche non sono mai facili, per medici, pazienti o famiglie, ma i cambiamenti nelle parole che usiamo possono fare una grande differenza. Questi approfondimenti possono aiutare a rendere queste conversazioni un po’ più facili per tutti. |
