Punti salienti
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Prevalenza e identificazione dei sintomi neuropsichiatrici nelle malattie reumatiche autoimmuni sistemiche: uno studio internazionale con metodi misti
Riepilogo
Scopo
Una gamma limitata di sintomi neuropsichiatrici è stata segnalata nelle malattie reumatiche autoimmuni sistemiche (SARS), con una prevalenza variabile dei sintomi. Questo studio mirava a indagare una gamma più ampia di potenziali sintomi rispetto agli studi precedenti, confrontare le autovalutazioni dei pazienti con le stime dei medici ed esplorare le barriere all’identificazione dei sintomi.
Metodi
Sono stati utilizzati metodi misti. I dati dei pazienti con ADRS (n = 1853) sono stati confrontati con controlli (n = 463) e medici (n = 289). Le interviste in profondità (n = 113) sono state analizzate tematicamente. I test statistici hanno confrontato le medie degli elementi del sondaggio tra: pazienti e controlli, 8 diversi gruppi SARD e specialità cliniche.
Risultati
Le prevalenze auto-riferite nel corso della vita di tutti i 30 sintomi neuropsichiatrici indagati (inclusi sintomi cognitivi, sensomotori e psichiatrici) erano significativamente più elevate nei pazienti con malattie reumatiche autoimmuni sistemiche (SARS) rispetto ai controlli.
Strumenti validati hanno valutato che il 55% dei pazienti con ADRS soffriva attualmente di depressione e il 57% di ansia. Gli ostacoli all’identificazione dei sintomi neuropsichiatrici includevano:
1) Limiti della conoscenza, linee guida, test oggettivi e cooperazione tra specialità.
2) Soggettività, invisibilità e credibilità dei sintomi.
3) Sottoacquisizione, sottonotifica e sottodocumentazione.
Una percentuale minore di medici (4%) ha riferito di non aver mai/raramente chiesto ai pazienti informazioni sui sintomi di salute mentale rispetto al 74% dei pazienti che hanno riferito di non aver mai/raramente chiesto ai pazienti informazioni sui sintomi di salute mentale (p < 0,001). .
Oltre il 50% dei pazienti affetti da malattie reumatiche autoimmuni sistemiche (SARS) non ha mai o raramente riferito ai medici i propri sintomi di salute mentale; una percentuale sottostimata <10% dai medici (p <0,001).
Conclusione
- Le prevalenze auto-riportate dei sintomi neuropsichiatrici sono significativamente più elevate nei pazienti con malattie reumatiche autoimmuni sistemiche (SARS) rispetto ai controlli e sono fortemente sottostimate dalla maggior parte dei medici.
- È improbabile che la ricerca che si basa sulle cartelle cliniche e sulle linee guida attuali rifletta accuratamente le esperienze dei pazienti riguardo ai sintomi neuropsichiatrici.
- Sono necessari una migliore comunicazione tra le specialità e un maggiore coinvolgimento dei pazienti nella cura e nella ricerca della malattia reumatica autoimmune sistemica (SARS)
Commenti
Secondo un nuovo studio, più della metà di tutti i pazienti con malattie autoimmuni soffrono anche di depressione e ansia, ma alla maggior parte non viene mai chiesto quale sia la loro salute mentale.
Intervistando più di 1.800 pazienti , i ricercatori britannici hanno scoperto che più della metà raramente o non ha mai riferito i propri sintomi di salute mentale al proprio medico. Ciò potrebbe significare che la gamma di sintomi neurologici e di salute mentale è molto più ampia di quanto riportato.
"Il basso livello di segnalazioni che abbiamo identificato è una delle maggiori preoccupazioni, poiché i problemi di salute mentale, stanchezza e cognizione possono cambiare la vita e talvolta metterla in pericolo", ha affermato la coautrice dello studio, la Dott.ssa Melanie Sloan, in un Cambridge News. pubblicazione. Lavora nel dipartimento di sanità pubblica e cure primarie dell’università.
Un altro autore, il dottor Tom Pollak, ha detto che le cifre sono "scioccanti".
"Sappiamo da tempo che avere una malattia autoimmune sistemica può avere un impatto negativo sulla salute mentale, ma questo studio dipinge un quadro sorprendente dell’ampiezza e dell’impatto di questi sintomi", ha affermato Pollak, dell’Istituto di Psichiatria, Psicologia e Neuroscienze dell’Università di Washington. il King’s College di Londra.
"Tutti coloro che lavorano nel settore sanitario con questi pazienti dovrebbero regolarmente chiedere informazioni sul loro benessere mentale e i pazienti dovrebbero essere aiutati a parlare apertamente senza timore di essere giudicati. Nessun paziente dovrebbe soffrire in silenzio", ha aggiunto Pollak.
Per lo studio, i ricercatori hanno esaminato 1.853 pazienti con malattie reumatiche autoimmuni, come il lupus e l’artrite reumatoide. Sono stati interrogati sui sintomi neurologici e psichiatrici. I ricercatori hanno anche intervistato quasi 300 medici, per lo più reumatologi, psichiatri e neurologi, e hanno intervistato 113 pazienti e medici.
I ricercatori hanno chiesto informazioni su stanchezza, allucinazioni, ansia e depressione.
Hanno scoperto che il 55% dei pazienti soffriva di depressione, il 57% di ansia, l’89% di grave affaticamento e il 70% di disfunzione cognitiva, cioè problemi con il pensiero e la memoria.
I tassi erano molto più alti delle stime dei medici. Ad esempio, il triplo dei pazienti affetti da lupus ha riferito di avere pensieri suicidi rispetto alle stime dei medici (47% contro 15%). I medici erano spesso sorpresi e preoccupati dalla frequenza e dalla varietà dei sintomi che i pazienti riferivano ai ricercatori.
I ricercatori hanno scoperto che i pazienti erano spesso riluttanti a denunciare problemi di salute mentale, temendo di essere stigmatizzati. I pazienti hanno affermato che anche quando condividevano i loro sintomi di salute mentale, spesso non venivano discussi o documentati accuratamente.
Un paziente ha detto: "Mi sento colpevole e inutile, oltre che depresso e molto cattivo. Non mi sento affatto supportato, compreso, ascoltato o pieno di speranza. È orribile vivere così... Tutto sembra senza speranza ." Sloan ha detto che è importante identificare questi problemi inespressi.
"Solo coinvolgendo pienamente i pazienti nelle loro cure mediche e chiedendo il loro punto di vista saremo in grado di determinare l’entità di questi sintomi, spesso nascosti, e aiutare i pazienti a ottenere la comprensione, il sostegno e il trattamento di cui hanno bisogno", ha affermato. Sloan.
Il rapporto è stato pubblicato sulla rivista Rheumatology .
